메디칼타임즈=박양명 기자정부가 기피과로 전락한 소아청소년과를 살리기 위해 만든 '상담수가' 시범사업 참여율이 저조하다는 지적이 나왔다.국회 보건복지위원회 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서구갑)은 25일 종합 국정감사에서 아동 일차의료 심층상담 시범사업 참여율에 대한 문제점을 지적했다.사업 기간 3년으로 설정된 '아동 일차의료 심층상담 시범사업'은 윤석열 정부의 국정과제 120개 중 아동진료체계 강화 영역에서 1순위로 꼽히는 사업이다.  만 0~2세(36개월 미만) 아동의 맞춤형 발달 단계 및 건강관리 정보를 제공하고 질환소개 및 관리 방법 설명 등을 통해 치료방법을 결정, 질병 경과 모니터링 등을 실시하는 것이다.강 의원에 따르면 1차로 1288개 의료기관이 참여했고, 2차 공모에서는 500곳만 참여했다. 즉, 현재까지 1700여곳의 의료기관이 사업에 참여하겠다는 의사를 보이고 있는 상황.문제는 실제로 진료가 이뤄져서 청구까지 한 의료기관은 229곳으로 참여율이 13.4%에 그치고 있다는 점이다. 그렇다보니 진료비 청구도 지난해 12월 26일부터 올해 6월까지  1억5600만원만 이뤄졌는데 정부가 추계했던 올해 263억원이 들어갈 것이라는 금액에 0.6%에 불과하다.강 의원은 "시범사업 참여기관은 없는데 등록기관만 확대되면 뭐하나"라고 반문하며 "그럼에도 정부는 제도 개선방안을 등한시하고 사업 등록 기관이 증가했다는 것만 강조하고 있다. 제대로 된 게 없는데 소아의료 대책으로 홍보만 하고 있다"고 꼬집었다.이어 "취지만 좋은 보여주기식 대책만 내놓을 때가 아니다"라며 "대상기관을 확대하는 데 급급할 게 아니라 실제 참여 기관을 늘려야 한다. 더 많은 아이들과 부모가 참여할 수 있도록 해야 한다"고 강조했다.복지부 역시 시범사업 참여율이 저조하다는 데 공감을 표시하며 개선책을 마련하겠다고 답했다.조규홍 복지부 장관은 "심층상담 시간이 길어져 다음 환자 진료대기가 발생한다는 민원이 있었고 시범사업 자료 제출 및 환자 동의서 징구 등 행정 부담이 크다는 것이 참여 저조의 주요 원인이었다"라며 "내실 기할 수 있도록 개선방안을 만들겠다"고 말했다.

메디칼타임즈=이지현 기자윤석열 대통령이 국정과제로 희귀질환 치료에 대한 과감한 정부지원을 내걸었지만 여전히 희귀질환 지정 문턱이 여전히 높아 사각지대가 존재한다는 주장이 제기됐다.국회 강선우 의원은 6일 희귀질환 국가관리 강화방안 모색 토론회를 열고 의료현장의 의료진을 통해 실제 임상사례를 바탕으로 어떤 개선점이 필요한지 논의하는 자리를 마련했다.강선우 의원은 6일 토론회를 열고 희귀질환 국가 관리강화방안을 모색하는 자리를 마련했다. 이날 토론회에서 충남대병원 정경은 교수(피부과)와 서울대병원 김현영 교수(소아외과)는 각각 환자 사례를 제시하며 해당 희귀질환으로 인해 어떤 고통을 받고 있으며 어떤 제도적 개선이 필요한지 짚었다.주제발제에 나선 교수들은 공통적으로 희귀질환 지정절차를 개선하고 평가과정을 투명하게 전환하는 방안이 필요하다고 봤다.현행법상 희귀질환으로 지정받으면 산정특례를 적용해 진료비 본인부담률을 10%까지 낮출 수 있다. 문제는 중증 희귀질환임에도 여전히 인정 받지 못하는 영역이 상당수 존재한다는 점이다.정경은 교수는 전신농포건선으로 5년째 희귀질환으로 지정 받고자 대기 중인 환자 사례를 들었다. 김모씨는 지난 2018년 전신농포건선 국가관리대상 희귀질환으로 신청했지만 2023년 현재까지도 재검토 대상에 머물고 있다.김씨가 2018년 최초로 신청한 이후 지난 2019년 심의 결과 보류된 데 이어 2020년에는 대한건선학회의 자문과 질환자료를 보완해 심의를 진행했음에도 문턱을 넘기 못했다. 2022년에도 또 다시 건선학회사 직접 재신청했지만 검토 대상에서 제외된 바 있다.정 교수는 "해당 질환은 방치할 경우 입원 및 사망으로 이어지는 심각한 증상과 합병증을 유발한다"면서 "판상건선에 비해 예후가 더욱 중증임에도 희귀질환 또는 중증난치질환으로 지정받지 못하고 있다"고 말했다.다시말해 다른 피부질환에 비해 중증도가 더 높지만 국가지원 사각지대에 놓여있는 전신농포건선 질환은 희귀질환 지정이 시급하다는 얘기다.정경은 교수는 중증 보통 건선은 국가지원을 받지만, 전신농포건선은 더 심각한 질환임에도 미지정 상태라고 지적했다. 김현영 교수는 희귀질환 지정 및 산정특례 적용의 한계점을 짚었다. 그는 생후 18일째 울고 보채는 증상 이후 다량의 혈변과 설사를 한 후 괴사성 장염으로 전원조치 된 소아환자를 사례를 들었다.소아환자는 소장 절제술 이후 소장이 20cm정도만 남은 상태로 이후로 계속 단장증후군을 겪고 있다. 단장증후군이란 선천성 또는 생후 수술적 절제로 전체 소장의 50%이상이 소실돼 흡수 장애와 영양실조를 일으킨다.해당 소아환자는 1년에 10회 이상 중심정맥 감염증, 대사성 산증, 탈수 등으로 입·퇴원을 반복하고 있지만 희귀난치질환으로 지정되지 않았다.일단 희귀질환으로 지정되려면 유병인구 수가 2만명 미만이어야 하고 감염성, 일과성 질환은 제외한다. 또 중증도가 낮거나 사회경제적 비용이 낮은 경우, 이차성질환이고 진단 및 진단기준도 불명확한 경우에도 제외한다.김 교수는 "이차성 질환이라도 질환의 특성이나 환자의 고통을 고려해 희귀질환 또는 산정특례 지정이 필요하다"면서 "동일질환인데 선천성과 후천성을 구분하면 형평성 문제가 발생해 동일한 혜택을 적용해야 한다"고 주장했다.그는 이어 "대상환자가 적은 극희귀질환의 경우, 특히 경증과 섞인 진단명인 질환은 진단 및 진단기준 정의가 어려울 수 있다"며 "세부분류를 통해 극희귀질환으로 지정을 검토해야한다"고 말했다.(사)한국희귀･난치성질환연합회 김재학 회장 또한 "제2차 희귀질환관리 종합계획이 시행된 지 1년이 지났다. 그동안 정책적으로 많은 논의의 장이 마련됐고 미미하게 변화가 이뤄지고 있다"면서도 "안타깝게도 환자 치료현장은 종합계획과의 간극은 여전히 존재한다"고 지적했다.그는 희귀질환 지정에 있어 진단기준이 불명확한 경우 희귀질환 지정이 어렵고 이는 곧 환우들의 부담을 가중시킬 것이라고 우려했다.토론회를 주최한 강선우 의원은 "희귀질환자들에게 '약자복지'와 '필수의료'를 강화하겠다는 현 정부의 말이 공허한 메아리로 남지 않길 바란다"면서 "건보재정 건전성을 우려하는 목소리에 혁신 치료제 접근이 멀어질까 가슴을 쓸어내리는 환자와 가족들이 있다"고 말했다.그는 이어 "국가 관리 대상 희귀질환으로 지정받지 못해 치료지원은 언감생심이고 주변의 시선으로 극심한 스트레스를 받는 희귀질환자가 있다"며 "희귀질환에 대한 국가 관리 강화방안을 마련하고자 국회도 최선을 다하겠다"고 덧붙였다.이날 토론회에 패널로 참석한 복지부 오창현 보험약제과장은 "삶의 질을 개선하고 임상적 효과가 높다면 범위를 확대해나가려고 한다"며 "물론 고가약제인 경우 제약사가 일정부분 재정을 분담해야 하지만 등재할 수 있는 방법을 고민 중"이라고 전했다.질병관리청 이지원 희귀질환관리과장은 "현재 희귀질환 미지정 질환에 24개월 이내 재심의를 신청할 수 있는 기간을 1년으로 단축하고 위원회 구성에서 전문가 위원을 확대하는 등 제도를 개편하고 있다"고 말했다. 

메디칼타임즈=박양명 기자정부가 지정 운영하고 있는 권역심뇌혈관질환센터, 권역외상센터, 권역응급의료센터의 정상적 운영을 위해서는 약 2000억원 정도의 정부 지원이 필요하다는 주장이 나왔다.이는 1개 센터당 평균 22억원 정도의 공익적 손실이 발생하고 있다는 국회 예산정책처의 추계에 근거한 의견이다.국회 보건복지위원회 강선우 의원(더불어민주당)은 20일 종합국정감사에서 필수의료에 대한 공익적 시각을 갖고 권역응급의료센터, 권역심뇌혈관센터, 권역외상센터에 대한 적극적인 지원책을 강조했다.강 의원은 "정부는 권역외상센터를 비롯해 심뇌혈관, 응급 등에 대해서 지정센터를 운영하고 있지만 지원이 턱없이 부족하다"라며 "올해 기준 권역응급의료센터는 2억원, 심뇌혈관센터는 7억원, 권역외상센터는 36억원을 지원한다"고 운을 뗐다.그러면서 "병원들은 공익적인 손실을 보면서도 이들 센터를 운영하는 게 현실"이라고 덧붙였다.권역심뇌혈관질환센터 및 권역외상센터 손실액 및 손실보상 시 추가 재정 소요 추계강 의원은 국회 예산정책처에 권역심뇌혈관질환센터, 권역외상센터의 공익적 손실 추계를 의뢰했다.예산정책처는 2019년 복지부가 발간한 연구용역을 준용해 추계했는데 권역심뇌혈관질환센터의 공간기준 손실액은 9억2000만원, 환자기준 손실액은 5억2900만원이었다. 권역외상센터 손실액은 각각 12억4000만원, 6억3300만원으로 나타났다. 이런 손실을 보상할 때 추가로 필요한 재정은 공간기준 293억원, 환자기준 157억원의 재정이 필요하다고 했다.강 의원은 "서울대병원의 권역응급의료센터 평균 손실액이 44억원에 달한다"라며 "권역응급실이 전국에 40개니 단순 계산하면 1760억원의 손실액이 발생한다. 다른 센터까지 더하면 2000억원의 재정지원이 필요하다. 전국민에게 필수의료를 제공한다는 관점에서 봤을 때 천문학적 금액이라고 볼 수 없다"고 강조했다.조규홍 복지부 장관은 "각 센터 지원 기준이나 금액이 다르고 해서 개선할 필요성은 있다"고 인정하면서도 "어떤 부분을 건강보험 수가로 할 것인지, 국고로 할 것인지 연구해서 재정지원 방안을 고민해보겠다"고 답했다.

메디칼타임즈=박양명 기자윤석열 정부가 '과학방역'을 앞세우며 요양병원 및 시설 코로나19 확상 방지를 위해 환기시설을 개선하겠다고 했지만 관련 예산은 전혀 확보하지 않은 것으로 나타났다.강선우 의원국회 보건복지위원회 강선우 의원(더불어민주당)은 복지부의 내년도 세부 예산안을 파악한 결과 요양병원 등 환기시설 개선 관련 예산은 없었다고 5일 밝혔다.앞서 윤 정부는 출범 직전 인수위원회에서 '코로나19 비상대응 100일 로드맵'에 요양병원 등 감염 확산 방안을 포함시켰다. 구체적으로 올해 8월까지 실태조사를 마치고 내년부터 재정지원을 하겠다고 했다. 하지만 현재 진행 상황은 이같은 약속은 지켜지지 않은 셈.강 의원에 따르면 복지부는 감염위험 최소화를 위한 시설규격 개선 연구용역이 아직 끝나지 않았기 때문이라고 했다. 지난 6월 착수한 연구용역은 다음달 완료된다.복지부는 "추후 용역 결과에 따라 요양병원 등 환기 및 시설기준을 마련하고 예산 지원 등을 검토하겠다"고 의원실에 답했다.강 의원은 "대표적인 밀폐, 밀집, 밀접 시설인 요양병원의 환기시설 개선을 위한 재정 지원은 빨라야 2024년에나 가능하다는 뜻"이라며 "윤석열 정부는 정치방역이 아닌 과학방역을 한다 했는데 대표사례로 내세운 요양병원 환기시설 개선 예산편성조차 하지 않은 게 과학방역인가"라고 비판했다.